Нужна помощь: Максима Копытина спасет дорогое лекарство
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться. Сегодня мы рассказываем о Максиме Копытине из Воронежской области. Мальчику шесть лет. Два года назад ему поставили страшный диагноз – мукополисахаридоз. Из-за недостаточной выработки одного из ферментов в организме накапливаются токсичные вещества, которые поражают головной мозг и внутренние органы ребенка. Есть только один способ спасти жизнь Максиму – регулярно вводить лекарство, содержащее недостающий фермент. Препарат за счет госбюджета закупят в декабре. А лекарство необходимо Максиму прямо сейчас. "Три года назад у сына начал расти живот, а суставы рук и ног перестали разгибаться до конца. Пальчики Максима сжались в "кошачью лапу", отекли щеки, раздулись губы. УЗИ показало, что у ребенка увеличились внутренние органы. Я обратилась к неврологу. По внешнему виду сына врач заподозрила мукополисахаридоз и отправила нас к генетику. Страшный диагноз подтвердился – мукополисахаридоз 2-го типа, синдром Хантера. Наследственное заболевание обмена веществ, при котором происходит задержка роста, деформация костно-суставного аппарата, поражение сердечно-сосудистой и дыхательной систем, нарушение слуха. В феврале прошлого года Максима направили по госквоте на обследование и лечение в московский федеральный центр. Сыну прописали ферментозаместительную терапию. При таком лечении недостающий в организме фермент еженедельно вводят внутривенно. Единственная проблема – стоимость препарата. Она очень большая. Департамент здравоохранения Воронежской области выделил деньги из бюджета на лечение Максима. В пять лет Максиму начали колоть импортный (отечественного аналога, к сожалению, нет) препарат, содержащий спасительный фермент. Ребенок менялся на глазах. А однажды сел и поехал на своем велосипедике, который пылился в коридоре. Теперь мы могли гулять вместе. Не как раньше, когда я носила его на руках, а по-настоящему. Я иду, а сын едет рядом на велосипеде. В феврале Максиму в Москве сделали еще одну операцию – разогнули пальцы. Он научился держать ложку, стал рисовать и лепить из пластилина. Однако деньги, выделенные на лечение, закончились. Департамент здравоохранения Воронежской области торопится оформить все документы для оплаты препарата на следующий год. Но до него надо еще дожить. Прерывать лечение нельзя. Токсины очень быстро начинают заполнять все клеточки организма. Чтобы этого не случилось, Максиму необходимо срочно купить препарат на один месяц. Дальнейшее лечение будет проводиться за счет госбюджета. Помогите, пожалуйста!" – рассказала Наталья Копытина, Новоусманский район, Воронежская область. Для спасения Максима Копытина не хватает 612 963 руб. Невролог Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава РФ Людмила Кузенкова (Москва): "Максиму жизненно необходим для регулярного применения ферментозамещающий препарат элапраза. Без него у мальчика могут развиться тяжелые осложнения – нарушения функций сердца, дыхательных путей, потеря слуха и зрения". Внимание! Стоимость лекарства 1 862 638 руб. 531 533 руб. перечислено из средств, собранных для Алины Скабелкиной. 50 000 руб. внес Ваге Грантович Степанян. 668 142 руб. собрали наши читатели. Не хватает 612 963 руб. ПОМОЧЬ МАКСИМУ Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,439 млрд руб. В 2017 году (на 19 октября) собрано 1 368 708 287 руб., помощь получили 2125 детей, протипировано 7960 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
