"Школа врачей" проедет по России

1 марта в Екатеринбурге стартует уникальный проект «Школа врачей», главная задача которого — передать опыт московских врачей-иммунологов региональным специалистам и улучшить диагностику первичного иммунодефицита (ПИД) в России. Проект реализует Благотворительный фонд «Подсолнух» совместно с Национальной ассоциацией экспертов в области первичных иммунодефицитов. Главными лекторами и экспертами выступают сотрудники фонда и врачи Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. По оценкам иммунологов, в России может быть около 15 тысяч пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД), но диагностированы пока не больше 2 тысяч человек. Главная причина — в отсутствии у ПИД уникальных черт. Часто он маскируется под гематологические, онкологические или гастроэнтерологические заболевания, а также под частые простуды, которые быстро переходят в бронхит или пневмонию и плохо поддаются терапии антибиотиками. «Узнать» первичный иммунодефицит и назначить генетический анализ для подтверждения диагноза может только опытный врач-иммунолог, но найти такого специалиста в регионах непросто. На пути к диагнозу пациент может годами принимать бесполезные иммуномодуляторы, не вылезать из «больничных листов» и даже заработать серьезные осложнения. «ПИД — это не СПИД, это врожденные нарушения иммунитета, с которыми в России рождается примерно 1 из 500 детей. Форм ПИД — около 300: с тяжелыми пациент редко доживает до двух лет, с легкими — может дожить и до 30 лет, прежде чем заметит у себя тревожные симптомы. Для распространения информации о заболевании в прошлом году мы запустили акцию #НеПростоПростуда: бесплатно диагностировали детей и взрослых, проводили вебинары, запустили серию социальных роликов. В ответ получили много писем из регионов, много обращений от взрослых пациентов и от родителей часто болеющих детей, — рассказывает управляющий директор Благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. — И поняли, что найти пациентов с тревожными признаками ПИД недостаточно, важно передать их под наблюдение грамотных специалистов, имеющих опыт работы с данным заболеванием». Инициативу фонда поддержали специалисты ведущего многопрофильного детского центра — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и специалисты Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД). Появилась идея региональной программы «Школа врачей» — выездных встреч иммунологов в крупнейшие города России. В программу каждой встречи планируется включить лекции московских иммунологов по диагностике и лечению ПИД и аутовоспалительных заболеваний с разбором конкретных клинических случаев, а также лекции от юристов фонда с обсуждением вопросов лекарственного обеспечения пациентов в конкретном регионе. Попасть на встречу может каждый желающий врач. И не только послушать экспертов, но и поделиться своим опытом, задать вопросы и получить сертификат об участии в региональной программе. Первое занятие «Школы врачей» пройдет уже 1 марта в Екатеринбурге, на базе Областной детской клинической больницы № 1. Экспертами выступят сотрудники НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева — профессор, заведующая отделением иммунологии Анна Щербина и научный сотрудник отдела оптимизации лечения иммунодефицитов Анна Козлова, а также сотрудники Благотворительного фонда «Подсолнух» — управляющий директор Ирина Бакрадзе и юрист, руководитель проекта «Правовой иммунитет» Александра Романенко. За год планируется охватить не менее четырех крупных регионов России.