«Если есть нужные связи и нужные контакты»

В четверг, 7 июня, прошла прямая линия с Владимиром Путиным. На сеанс очередного общения президента с народом поступило более двух миллионов вопросов. В эфире было озвучено 79. За 17 лет своего существования прямая линия стала главным символом ручного управления в России, книгой жалоб для всей страны. А для многих россиян часто это последний шанс. В свое время заместитель директора детского московского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава написала в блоге, что ручное управление — страшнее бесчеловечной системы запретов. Потому что чем больше запретов, тем очевиднее, что такая модель рано или поздно рухнет. А когда управление переводится в «ручной режим», движущей силы для перемен нет. Чувство благодарности к помогающим чиновникам сковывает по рукам и ногам. Можно ли решить проблемы с помощью прямых линий, эффективно ли ручное управление и как правильно жаловаться — «Ленте.ру» рассказали политологи, благотворители и юристы. Николай Петров, профессор кафедры сравнительной политологии Высшей школы экономики: Сам факт, что хотя бы раз в году народ в России чувствует себя хозяином положения; представители элит, крупные чиновники сидят в напряжении и ждут, обратится ли к ним президент, переадресует ли им какой-то вопрос, — вещь психологически важная. Это компенсация за отсутствие нормальной обратной связи, когда граждане не могут через своих представителей в лице депутатов, через свои политические партии задавать вопросы и требовать чего-то от власти. Прямая линия призвана продемонстрировать, что какая-то связь все-таки есть. Сам стиль управления в стране смело можно назвать ручным. Отличительные признаки: слабость гражданских институтов, отсутствие нормального разделения властей. Исполнительная, законодательная и судебная ветви выступают в единой цепочке. Как раз прямая линия это наглядно демонстрирует. Ручное управление создает серьезные проблемы. Все вопросы — даже самые простейшие, начиная от установки урн на улицах и завоза песка на детские площадки, — приходится решать на самом верху. Система становится очень неповоротливой, неспособной быстро реагировать на кризисные вещи. Это видно, когда случаются пожары, наводнения, какие-то еще чрезвычайные ситуации. Народу вроде бы наглядно демонстрируют, что президент занимается абсолютно всем и может сделать абсолютно все. Беда в том, что, кроме президента, это решить мало кто может. Хотя в ручном управлении есть и свои плюсы. Их главный смысл: собирается огромное количество замечаний, нареканий и вопросов. Все это потом обрабатывается, и власть вроде бы может увидеть больные места и работать над этим. Прямые линии с президентом — это некий сеанс психотерапии, призванный продемонстрировать, что все у нас в стране под контролем. Это успокаивает, убаюкивает граждан, делает восприятие имеющихся проблем менее острым. Но если сравнить несколько прямых линий, начиная с самой первой, можно сделать вывод, что метод этот не работает. За эти годы вопросы и беды, с которыми обращаются к президенту люди, бесконечно повторяются. В каждом случае, в отдельно взятой деревне, для конкретной семьи проблема решается после непосредственного вмешательства президента. Но в целом система не выстраивается, все буксует и стоит на месте. Движения и прогресса вперед — нет. Владимир Берхин, президент благотворительного фонда «Предание»: Ручное управление — неизбежность, а не зло. В жизни случаются нестандартные ситуации, к которым невозможно подготовиться. Всегда кому-то приходится принимать решение и придумывать его, когда ситуация выбивается из общего ряда. Ручное управление — нормальная штука, если существует как дополнение к системной работе. Если оно переходит в обычный рутинный режим, то в этой системе имеются большие прорехи, которые не дают правильно работать. Мы пользуемся ручным управлением. У нас очень маленькая организация, которая ориентирована часто на конкретные задачи. Если государство вырабатывает общие правила, пытаясь решать проблемы большого количества людей, то фонд работает со стороны обратившегося человека, с его конкретной бедой. Способствуют ли благотворительные фонды, используя ручное управление, тому, что система не развивается? Мы не знаем, что произойдет, если перестанем работать. У большинства фондов — конкретная задача. Есть больной, и ему надо помочь получить лечение. Как этот путь будет пройден, будут ли там какие-то отдаленные последствия — не всегда есть возможность подумать. Потому что наша ответственность — это конкретный человек. Конечно, можно вкладываться в системную помощь, чтобы позже помочь не одному конкретному человеку, а многим. Но пока ты это делаешь, люди у тебя будут дохнуть от нехватки ресурсов. Генерал на поле боя вынужден постоянно совершать выбор. Например, приходится положить под пули три взвода, но зато остальные шесть выживут. Это тяжело. Но мы все-таки не генералы, у нас другая работа. Количество обращений растет. Скорее всего, это связано с увеличением известности фонда, повышением его узнаваемости. Но мы не справляемся с таким потоком. По некоторым направлениям у нас очереди из нуждающихся на год-полтора вперед. И такая ситуация во всех благотворительных фондах. Мы знаем, что нам делать, — наша задача продолжать лечить людей и потихонечку образовывать население, как помогать друг другу разумно, не причиняя вреда. Мы, конечно, пытаемся с коллегами давить на государство, добиваться, чтобы оно нормально работало. Но делать ставку только на это — мы не можем. Потому что у нас тоже есть ответственность перед людьми, которые ждут нашей помощи. Ольга Германенко, руководитель ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»: Проблема есть с маршрутизацией пациентов, особенно с редкими заболеваниями. Чтобы эффективно получить нормальную информацию, приходится пользоваться испорченным телефоном. Родители вынуждены искать группы таких же пациентов и спрашивать — куда идти, а к кому лучше не обращаться. При серьезных проблемах испорченный телефон не помогает. Когда ребенок попадает в ту же реанимацию, работа с ним часто ведется без учета особенностей его состояния и заболеваний. Например, в случае с нашими детьми с нервно-мышечными нарушениями — часто их подключают к кислороду. А это обычно усугубляет состояние. Но многие невропатологи не в курсе. Когда родители начинают предупреждать — их не слушают. С одной стороны, ручное управление у нас в стране работает. Если есть нужные связи, если есть нужные контакты где-то наверху или в медучреждении, то помощь оказывается быстрее, эффективнее или правильнее. Но в глобальном смысле это, наверное, мешает. Допустим, есть у нас фонд медицинский или учреждение, которое работает с трудной категорией пациентов, — пусть у них будут 100-300 подопечных. Эти дети, если они окажутся в трудных ситуациях, поддержку получат. Потому что в случае необходимости тут же присоединится машина связей фонда, которая будет работать на решение конкретного кейса. А что остальные? Это затягивает решение системных вопросов на долгое время. Иногда проблемы, решенные с помощью ручного управления, могут помочь наладить систему. Все зависит от конкретного чиновника, который сидит на месте. Если он захочет разобраться в вопросе, разрулить, чтобы потом таких вопросов не возникало, — тогда это может и сработать. Но обычно таких госслужащих с повышенной социальной ответственностью меньшинство. По крайней мере, я не вижу, чтобы многочисленные жалобы, просьбы о помощи очень сильно влияли на систему. Есть и такой эффект для сотрудников помогающих организаций: когда ты условно маленький, у тебя нет знакомств. Ты вынужден все громко освещать, поднимать какие-то вопросы, куда-то обращаться. Становишься известным — обрастаешь связями, знакомствами, можешь разруливать что-то, сидя на телефоне. Примерно, как диспетчер в ЖКХ. Вместо того чтобы бабушку отправить на другой конец города в какое-то учреждение, где неизвестно, помогут ли ей, можно позвонить коллеге в соседний офис и сказать: «Таня, вот у меня есть такая-то бабушка, у нее такая-то проблема. Что можем сделать?» И когда мы так сидим и понимаем, что, особо не напрягаясь, можем делать хорошие вещи, пусть и в штучном режиме, — для нас, помогающих, это, наверное, зло. У всех фондов свои группы пациентов. У нас это дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). А что произойдет с другим больным, с условным соседом по палате — вроде бы не касается нас. Получается, что для одного при наличии связей все может хорошо разрешиться. А для другого? А если у той семьи нет таких ресурсов? Сложная моральная дилемма. С одной стороны, есть хотя бы шанс решить конкретную проблему конкретного человека. Но в то же время это такой капкан, ловушка для системных изменений. Чтобы перестроить систему, нужны месяцы и годы, а у тебя прямо сейчас кто-то умирает. Где найти грань? Екатерина Баринова, медицинский юрист, специалист по защите прав пациентов благотворительного фонда помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»: Проблемы граждан, нуждающихся в медицинской и социальной помощи, начинаются с того, что в нашей стране не умеют учитывать реальные потребности людей и планировать бюджет с учетом этих потребностей. Если известно, что в регионе живут столько-то пациентов с неизлечимым диагнозом, то можно спрогнозировать, что им может понадобиться через год-два-три. Взять ту же миодистрофию Дюшенна (генетическая болезнь при которой со временем разрушаются практически все мышцы — прим. «Ленты.ру») — это изученное заболевание, и понятно, как оно будет развиваться. Во столько-то лет могут понадобиться корсет, ортопедические устройства. Потом — специальная коляска. Регион должен знать, что, если у них проживают 50 человек с миодистрофией Дюшенна, им будет нужен невролог, кардиолог, пульмонолог, ортопед, гастроэнтеролог, знакомые со спецификой болезни. Этих специалистов нужно найти и обучить. А пациенты должны точно знать кто, где и в каком объеме им оказывает помощь. А у нас получается, что живет ребенок с редким заболеванием до 18 лет и никто о нем не знает. Ни о нем, ни о его потребностях. Он не существует ни для кого, кроме родителей. В бюджет на него ничего не заложено, и чиновники, когда родители приходят и просят обеспечить их тем-то и тем-то, что положено по закону, каждый раз разводят руками: ой, а где вы раньше были, мы вас в план не включили, ждите… Но у таких пациентов нет времени ждать. Жалобы, запросы, обращения — работают. Я могу это говорить, основываясь на своем опыте. Например, в одном регионе после коллективного письма родителей появилась должность главного внештатного специалиста по паллиативной помощи детям. И на удивление — был назначен понимающий заинтересованный в развитии паллиативной помощи человек. А на Сахалине одна мама самостоятельно сумела добиться изменения регионального законодательства. До 16 лет ее сын был обычным подростком. Но случилось несчастье. И он стал инвалидом. Ему постоянно необходимо дорогостоящее энтеральное питание. Оно необходимо многим тяжелобольным людям, но его не получить за счет бюджета. И мама пошла с просьбами по чиновникам, добившись того, что Сахалин стал первым регионом, где начали из бюджета выдавать компенсацию на это питание для детей — 43 тысячи рублей в месяц. Для семей это большая поддержка. Конечно, местные чиновники скажут, что это их инициатива была. Но началось все с мамы. Она добивалась улучшений для своего ребенка, но смогла добиться изменений для пациентов всего региона. Но чтобы добиться результата, нужно уметь обращаться к чиновникам грамотно. Проблема в том, что граждане в своих обращениях обычно описывают эмоции и крайне мало излагают факты, еще реже — четко пишут, каких действий они ожидают от чиновников. А чиновники, в свою очередь, штампуют отписки, не особо вдаваясь в детали обращения. Далее граждане такую отписку воспринимают как фатальную неудачу. Прячут ее в ящик и больше не предпринимают никаких действий. Это неверно. Обязательно нужно писать повторную жалобу. И говорить, что «перечень вопросов уже был направлен, прошу ответить по существу заданных вопросов». Если во второй раз от ведомства приходит отписка, значит, есть вышестоящий уровень, есть другие ведомства: Росздравнадзор, прокуратура и так далее. Жаловаться нужно поэтапно. Я не рекомендую начинать сразу с Кремля, лучше идти с самого низа. Это не даст повода местным властям встать в позу и обидеться. Для обращающегося гражданина это важно, так как обращение «через голову» обычно влечет дополнительные сложности в общении с местными чиновниками. Когда речь о медицине — идем сначала с письменной жалобой/обращением в то учреждение, которое нарушило ваши права. С ответом из этого учреждения, если проблема не решена/ответ не устроил/ответ не получен, — в местный Минздрав. Нет реакции — в местный Росздравнадзор, прокуратуру. Если и это не помогает — переходим на федеральный уровень. В этом случае вам уже местные чиновники не смогут сказать, что, «если бы сразу к нам обратились, мы бы помогли». Моя задача — не просто помочь родителям пациентов написать жалобу/обращение. Моя задача — помочь семье получить результат, потратив при этом минимум нервов и времени. Иногда результат возможно получить за два-пять дней. Но бывает, что уходят годы. Добиться выдачи электроколяски, соответствующей потребностям ребенка, можно в среднем за год-полтора. Чем дороже то, что просим у государства, — тем больше сопротивления встречается. Все ответы от чиновников нужно просить в письменном виде. Все сказанное на словах не имеет силы. Часто бывает, что ответственные лица, получив жалобу от семьи, начинают им звонить: «Мы к вам со всей душой, а вы такие-сякие». Нельзя реагировать на эти эмоциональные выходки. Следует максимально вежливо сказать: «Спасибо, что позвонили. Мы вам подали жалобу в письменном виде, просим ответить также письменно». Нужно понимать, что в региональных ведомствах большая текучка кадров. Сегодня маме один чиновник что-то пообещал на словах, а завтра на его месте уже другой. А «доказательств» обещанного у нее нет. Придется все начитать сначала. Это потеря времени. Важное правило — не вступать в перепалку, стараться избегать конфликтов. Семье это не нужно. Она и так истощена и финансово, и морально. Если провоцируют, нужно дать понять, что на некорректное поведение тоже поступит жалоба. К сожалению, хамство у нас распространено. Люди с тяжелобольным ребенком и так в крайне сложных обстоятельствах. Но находятся те, кто их еще больше топит, может говорить ужасные вещи. Поэтому максимум общения с чиновниками должен проходить в письменном виде. Нужно описывать именно факты нарушения ваших прав, не скатываясь в эмоции. Это бывает непросто. Когда человек проходит путь взаимодействия с чиновниками под контролем юриста, то эмоций в документах остается минимум. Ровно столько, сколько необходимо, чтобы дать понять — человек до предела возмущен и готов действовать настойчиво. Все остальное занимают факты: было то-то, обратился туда-то, эффект такой-то, прошу то-то… Не нужно просить сразу 10 пунктов. Реальность такова, что из всего списка ваших просьб отвечающие выберут две-три самых простых и выполнят, остальные проигнорируют. Поэтому если у вас очень много потребностей, то делите их на несколько групп по две-три и пишите на каждую группу свою жалобу/обращение. Это не даст возможности чиновникам «распыляться» при ответе. Некоторые вопросы можно решить в режиме ручного управления. Это когда чиновник, имеющий полномочия, напрямую вникает в проблему человека и решает ее с помощью административного ресурса. Но такого чиновника еще нужно найти. Умение граждан качественно взаимодействовать с чиновниками, начиная с рядового уровня, ведет к построению такой модели, при которой ручное управление становится просто не нужным. Системы обеспечения лиц, нуждающихся в медицинской и социальной помощи, должны работать как швейцарские часы, без необходимости применения ручного управления. Это и учет потребностей, и планирование бюджетов, и система взаимодействия с гражданами: не гражданин должен «выбивать» необходимое, а система сама должна уведомлять, где, что и в какие сроки гражданин может получить. Чтобы это стало реальностью — важно уметь общаться с властью.