Нужна помощь: Ульяну Исакову спасет дорогое лекарство
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться. Сегодня мы рассказываем о 16-летней Ульяне Исаковой из Нижнего Новгорода. У девочки врожденная патология: синдром Шерешевского – Тёрнера. Это генетическое заболевание, вызывающее низкорослость. Для того чтобы Ульяна могла расти и развиваться, ей необходима специальная гормональная терапия препаратом растан. Девочку, оставшуюся без родителей, воспитывает бабушка. Покупать дорогое лекарство она не в силах. Из письма Ирины Долговой, бабушки Ульяны: "Внучка с рождения была очень маленькая, а в девять лет совсем перестала расти. Обследование, проведенное в областной больнице, выявило у Ульяны синдром Шерешевского – Тёрнера. Это хромосомное заболевание, дети с таким диагнозом перестают расти, и у них нарушается репродуктивная функция. Ульяне назначили лечение препаратом растан – гормоном, который "включает" механизм роста. Врачи объяснили, что в организме внучки этот гормон практически не вырабатывается. Но растан не предоставляется бесплатно. Приобрести его нам помогали читатели Русфонда, спасибо всем большое! За три года Ульяна выросла на 18 см. Сейчас внучке необходимо пройти еще один курс терапии, но покупать лекарство мне не по силам. У нас довольно сложная ситуация, мама Ульяны давно ушла из семьи, в прошлом году умер папа девочки. После этого я оформила опекунство, мы живем вдвоем на мою пенсию по старости. Прошу вашей помощи!" Для спасения Ульяны не хватает 443 353 руб. Главный внештатный областной детский эндокринолог Минздрава Нижегородской области Елена Колбасина: "Учитывая устойчивый положительный эффект, Ульяне необходимо продолжить терапию рекомбинантным гормоном роста – препаратом растан". Внимание! Цена лекарства 483 693 руб. 35 340 руб. собрали телезрители ГТРК "Нижний Новгород". 5000 руб. собрали читатели Русфонда. Не хватает 443 353 руб. ПОМОЧЬ УЛЬЯНЕ Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,664 млрд руб. В 2018 году (на 14 июня) собрано 729 607 134 руб., помощь получили 1112 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
