«У нас нет культуры умирания». Мама больного ребенка о жизни без надежды

Одно дело просто знать о факте смерти, и совсем другое - ощущать её каждой клеткой собственного тела. Ольга Зинкевич шесть лет дышит в унисон с угасающим сыном. Наверное, другой бы на её месте замкнулся от отчаяния в четырёх стенах и тихо сходил с ума. Между тем хрупкая 33-летняя женщина превратилась в борца с бездушной системой и сплотила вокруг себя родителей с похожими проблемами, создав общественную организацию «Выше неба». Один на один с проблемой Комната шестилетнего Андрюши больше напоминает больничную палату. Мальчик подключен к сложным приборам, которые контролируют все его жизненные функции. Дыхание поддерживает аппарат искусственной вентиляции легких, кормление - через зонд. На электронном табло высвечивается пульс – под сотню ударов, и уровень обогащения крови кислородом. Ольга не оставляет малыша без присмотра ни минуту. Если сработают датчики, нужно срочно предпринимать реанимационные меры. В таком режиме она живёт пять с половиной лет. И если бы не помощь родных и мужа, которые также овладели сложными приёмами ухода, можно было бы сойти с ума. Андрюша – первенец. У него есть трехлетний братик Антоша и годовалая сестричка Настя. Они здоровы, но старшенький о них никогда не узнает. В пять месяцев ему поставили диагноз: спинальная амиотрофия первого типа - наследственное заболевание нервной системы, характеризующееся развитием мышечной слабости. Лечению не поддается, но и когда ребенок уйдёт из этого мира, никто наверняка не знает. Все это время малыш прикован к постели. Единственное, что остаётся – паллиативная помощь. А с ней самая настоящая беда. Прямо скажем, даже врачи не вполне понимают, в чем она заключается. Многие думают, что речь идёт лишь о снятии болевых симптомов в последние месяцы жизни. Хотя во всем мире это непривычное пока для слуха выражение трактуется как подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с неизлечимым заболеванием. Речь идёт не только об обезболивании, но и психосоциальной и духовной поддержке. Если сказать проще, семья не должна быть брошенной и оставаться со своей проблемой один на один. «Если посмотреть на Андрюшу, то может показаться, что мальчик просто спит, - рассказывает Ольга о сыне. – Врачи говорят, что из-за повреждения коры головного мозга он ничего не чувствует, не реагирует на боль, не видит и не слышит. Но я знаю, что это не так. Даже по интонации входа и выдоха я понимаю его эмоциональное состояние. Верю, что он меня слышит и видит. Когда Андрюше некомфортно, сын зовет меня звуками, я подхожу и делаю так, как нужно, чтобы ребенку снова было хорошо». Он здоров, забирайте! По официальной информации, только в Курской области, где живет Ольга Зинкевич, сейчас проживает около ста детей, которым поставлен диагноз, не сопоставимый с жизнью. К счастью, не все они находятся в таком тяжёлом состоянии, но ожидание неизбежного - не меньший кошмар. Ольга стала целенаправленно заниматься паллиативной помощью с ноября 2017 года. Поняла, что дальше молчать не может, что о проблемах нужно говорить громко и без боязни. Тогда же появилась её общественная организация «Выше неба». «Нас выписали из детской больницы домой со словами: он здоров, забирайте, - вспоминает женщина. - Это был двухдневный ужас, ребенок умирал дома на наших глазах. Знаю ещё одну семью, у которой мальчик ушел из жизни на руках у матери без помощи. Когда ребенка с трахеостомой (искусственным дыхательным горлом) отправляют домой только с одним отсосом – это преступление. Здравоохранению мы не нужны, иначе испортим статистику, а системы паллиативной помощи у нас попросту не существует. Чтобы добиться элементарной поддержки, нужно поставить на уши всю Россию. Мне повезло, что патронаж над сыном взял благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» в Москве. Мы прожили в столице два года, окруженные заботой и вниманием. И когда вернулись в Курск, фонд нас не бросил. Благодаря их поддержке живём без страха, что у Андрюши закончится дорогостоящая расходка, а мы не успеем её купить. Я очень хочу и прилагаю много усилий, чтобы в Курске наконец-то появилось хоть что-то подобное. А пока у нас предусмотрено всего лишь две детские паллиативные койки на всю область, одна из которых находятся в Октябрьской районной больнице, где нет реанимационного оборудования в полной комплектации. О хосписе речи вообще не ведётся». Ольга признается, что пока её организация работает в ручном режиме, реагируя на самые срочные нужды семей и вопиющие случаи бездействия. «Одной нашей мамочке для ребенка был срочно необходим для выписки домой аппарат искусственной вентиляции легких и сопутствующее оборудование. В комитете здравоохранения сказали: даже заявление не пишите, денег всё равно нет. Сняли обращение к президенту, при подготовке «прямой линии» вышел сюжет на Первом канале. Через пять дней информация кардинально изменилась - пообещали всё найти и организовать выписку. Я не прошу ничего такого, что нам не положено в рамках закона. Но если вы написали областную программу, в которой есть пункт про фонд портативного мобильного оборудования, то будьте добры – выполняйте. А то со всех сторон звучат прекрасные цифры статистики, как у нас все прекрасно работает. А на деле мы частенько общаемся на уровне шантажа: «Я сейчас напишу жалобу в прокуратуру». Я думала, что сильная Вообще, за небольшой срок организации «Выше неба» удалось сделать немало. В Курской областной Думе был организован круглый стол, где мамы рассказали депутатам о проблемах. «Раньше чиновники на все вопросы отделывались отписками, типа потерпите до 2022 года, когда начнётся строительство новой областной детской больницы с отделением паллиатива и будут созданы выездные бригады. Сейчас нас хотя бы слышат», - говорит Ольга. Через прокуратуру она добились того, что по семьям с неизлечимо больными детьми пошли соцработники, правда, не по всем и только в Курске. Теперь у мамочек появляется пара часов спокойно сходить в ванную, не спеша поесть, полежать с книгой, а порой просто поговорить. По самым свежим данным, 112 врачей прошли подготовку для работы с неизлечимыми больными. Понимая, как тяжело не только материально, но и психологически нести неподъемную ношу ухода за больным ребенком, Ольга договорилась с психологами, которые согласились консультировать пап и мам таких деток бесплатно. Теперь раз в месяц проходят групповые занятия, которые длятся не менее трех часов. Их ведут два психолога. Одна из них - Наталья Феоктистова начала консультировать семейные пары, а также проводить индивидуальные консультации для родителей, вынужденных бороться за жизнь своих детей. «Я посещала подобные занятия в Москве и знаю, как они целительно влияют на человека, - рассказывает Ольга Зинкевич. Ведь мы, родители, живем с постоянным чувством тревоги и боли, отчаяния и разочарования. На первой же встрече стало понятно, как сильно расшатано моё собственное психоэмоциональное состояние, и как сильно я сама нуждаюсь в поддержке, понимании, совете. Я думала, что сильная, что всё знаю, что принимаю болезнь ребенка, но не смогла сдержать слёз. Оказалось, очень важно почувствовать, что ты не одинок, что рядом есть люди, которые готовы подставить плечо и сделать это абсолютно бескорыстно». Ольга Зинкевич признаётся, что ей непросто урывками, отрываясь от семьи, находить время на общественную работу. По сути, всю обширную переписку можно готовить только ночью, поэтому иногда поспать удается только три - четыре часа. Но с её обострённым чувством справедливости, иначе она не может. «Мы, родители, которым нужна помощь, пытаемся помогать таким же и себе. В цивилизованных странах такая ситуация – нонсенс. А у нас же нет культуры умирания, а значит, просто нет выбора», - уверена героиня.