Нужна помощь: Арину Пушкину спасет терапия дорогим препаратом аммонапс
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться. Сегодня мы рассказываем о трехлетней Арине Пушкиной из Свердловской области. У Арины цитруллинемия – редкое врожденное заболевание, которое вызывает внезапную потерю сознания, ведет к поражению печени, даже коме. Предотвратить развитие болезни может дорогой препарат аммонапс. Но у семьи нет денег на его приобретение. Из письма Евгения Пушкина, папы Арины: "В девять месяцев у Арины начались приступы рвоты, они повторялись после каждого кормления, по несколько раз в день. Дочка стала совсем слабенькой, несколько раз даже теряла сознание. Мы обратились в Детскую городскую больницу №15 Екатеринбурга, врачи заподозрили у Арины кишечную инфекцию, но анализы это не подтвердили. Потом были долгие месяцы обследований, но не могли поставить диагноз, подобрать лечение. Состояние дочки ухудшалось, обмороки случались все чаще. Врачи сделали биопсию печени, полученный материал отправили на исследование в генетическую лабораторию в Москву. Столичные специалисты обнаружили у Арины страшное заболевание – цитруллинемию. При этой болезни из-за нехватки одного из ферментов в организме накапливаются токсические вещества, из-за чего начинается задержка физического и умственного развития ребенка. Врачи назначили дочке строгую диету с низким содержанием белка и препарат аммонапс. Уже через месяц терапии Арина буквально ожила: у нее улучшился аппетит, она вновь ходит, играет, говорит новые слова, осваивает счет, учит названия цветов. Лекарство дочке необходимо принимать постоянно, его отмена может привести к поражению печени, другим тяжелым последствиям. Но за счет госбюджета аммонапс не предоставляется. Приобрести препарат на первый курс нам помогли благотворители. Мы сами купили прибор для контроля уровня аммония в крови – он также дочке необходим, – на лекарство у нас нет средств. Просим вашей помощи!" Для спасения Арины не хватает 282 560 руб. Заведующая отделением научно-генетического консультирования Клинико-диагностического центра "Охрана здоровья матери и ребенка" Наталья Никитина (Екатеринбург): "Препарат аммонапс Арине жизненно необходим. Лечение позволит предотвратить развитие метаболического криза с потерей сознания и судорогами, что может привести к коме, поражению печени. Благодаря терапии девочка сможет полноценно расти и развиваться". Внимание! Цена лекарства 322 892 руб. 8155 руб. собрали телезрители ОТВ. 32 177 руб. собрали читатели Русфонда. Не хватает 282 560 руб. ПОМОЧЬ АРИНЕ Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,741 млрд руб. В 2018 году (на 5 июля) собрано 806 874 570 руб., помощь получили 1190 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
