Ещё

В лекарстве отказали: прокуратура обратилась к губернатору по поводу мальчика с редким заболеванием 

В лекарстве отказали: прокуратура обратилась к губернатору по поводу мальчика с редким заболеванием
Фото: 74.ru
Исполняющий обязанности прокурора Челябинской области Виталий Лопин обратился к губернатору с вопросом об обеспечении лекарством 11-летнего мальчика, страдающего орфанным заболеванием, то есть настолько редким, что встречается у единиц. Региональный , проигнорировал решение суда и не закупил для ребёнка швейцарский препарат, не зарегистрированный в России.
У Флюры Муртазиной нет 560 тысяч рублей в год на лекарство для больного сына
5 июля мама ребёнка 34-летняя Флюра Муртазина обратилась на личном приёме к заместителю генерального прокурора . Она объяснила, что мальчик не переносит белок. Диагноз ему смогли поставить только в восемь лет, а до этого были реанимации и состояния комы на фоне «отравления» белком. По словам женщины, в московском генетическом центре им сказали, что это заболевание тоже не зарегистрировано в России, и её сын единственный в стране, кому поставили такой диагноз.
— Вопреки возложенной судебным постановлением обязанности в этом году в связи с возникшими техническими проблемами при осуществлении закупочных процедур министерство не приобрело необходимый препарат, который является единственным высокоэффективным и рекомендованный врачами по жизненным показаниям, — сообщила старший помощник прокурора области . — Вместе с тем, это не освобождает органы власти от обязанности исполнения решения суда, в том числе за счёт привлечения иных источников финансирования. В связи с этим Виталий Лопин направил губернатору информацию о необходимости рассмотрения вопроса о финансировании расходов на покупку жизненно необходимого препарата для её сына.
Флюра Муртазина рассказала, что одна упаковка швейцарского препарата, который позволяет мальчику нормально питаться, стоит 140 тысяч рублей, в год их надо четыре. По словам матери, в 2016 году они обратились в суд, который обязал областной Минздрав обеспечить ребёнка необходимым для жизни препаратом. И лекарство даже приобрели на год. А потом в министерстве заявили, что в связи с выходом некоего нового постановления они больше не могут закупать этот препарат за счёт бюджета. Чиновники даже обратились в суд для того, чтобы отменить предыдущее решение, заседание должно состояться через неделю. намерена настаивать на закупке лекарства для ребёнка.
Видео дня. Как Анатолий Васильев простил неверную жену
Комментарии
Читайте также
Новости партнеров
Больше видео